La Guinée en tant que chef de file de la collaboration (Canada – Afrique Subsaharienne) est en passe de franchir un pas important dans le respect et le renforcement de l’éthique de la recherche. Les pays vient ainsi de se doter d’une BAO en vue de « Renforcer l’éthique de la recherche clinique pour les participants dans les pays touchés par le virus Ébola : Une boite à outils développée pour et avec des participants potentiels à la recherche ».La diffusion officielle du produit a été faite ce jeudi 20 Janvier 2022 à Conakry, lors d’une cérémonie en présentiel et en visuel, organisée à cet effet par FOSAD en collaboration avec La Western University Ontario.
La création de cette boite à outils (BAO) composée de onze (11) affiches ou posters et six (6) courtes vidéos expliquant la rechercher clinique accompagné d’un guide d’utilisateur «a été possible grâce à la subvention du Centre de recherche pour le développement international (CRDI) du Canada, selon les organisateurs. Officiellement présentée à l’assistance dont d’éminents scientifiques, des représentants notamment de l’Université Gamal Abdel Nasser (UGAN), Université Lansana Conté (UGLC) de Sonfonia , des partenaires au développement et des membres d’ONGs locales.
Fruit d’une synergie d’efforts entre les survivants d’Ébola, le Comité d’éthique et des chercheurs Guinéens, Sierra léonais, et Congolais (RDC), une série de 11 droits a été identifié et portent notamment sur «le droit à la confidentialité, le droit d’être informé sur un projet dans sa langue, le droit de savoir ce qu’implique la participation, le droit d’être informé sur les risques et bénéfices, le droit de poser des questions aux investigateurs, le droit de prendre son temps ou de consulter des personnes de confiance avant de décider, le droit de ne pas se sentir sous pression de participer, le droit de refuser de participer, le droit de changer d’avis et de ne pas poursuivre sa participation prévue à la recherche, le droit d’être informé sur les résultats de l’étude à laquelle on a participé, le droit d’être traité avec respect à tout moment ».
A propos du l’initiative, Prof Mandy Kader KONDÉ Principal investigateur (PI) et Directeur exécutif de la FOSAD ainsi que sa Co-PI Prof Élysée Nouvet rappellent que le projet est parti d’un besoin exprimé par les survivants d’ébola. «Lors d’une évaluation à Conakry, ils ont dit que si jamais il y avait un moyen pour leur expliquer la recherche clinique, leur participation, leurs droits, leurs devoirs par rapport à l’éthique, ce serait très bien ».
C’est ainsi, explique-t-il qu’en réaction, il y a eu l’hypothèse d’une boite à outils «pour expliquer aux personnes (…) ce que vous voulez faire, comment vous allez le faire dans le strict respect des droits des participants».
Participant à la rencontre, Pr Moustapha Diop Kéita, Doyen de la Faculté des sciences sociales à l’Université UGLC de Sonfonia, déclare que «c’est un outil extrêmement important par rapport à la recherche clinique, parce qu’on sait que la Guinée est devenue maintenant un pays à épidémies de maladies infectieuses cycliques et récurrentes». Rappelant de passage la période cauchemardesque d’ébola où les populations ont tout subi faute d’information et de communication adéquates.
Représentant le Ministre de la Santé à la cérémonie, Dr Mamady Camara, de la Direction nationale de la santé familiale et de la nutrition, note un plus dans le dispositif mis en place par le Ministère de tutelle; et d’apprécier l’idée que « l’éthique et le consentement communautaire soient pris en compte dans la recherche».
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Comme pour conforter dans sa position Pr Oumou Younoussa Sow, Présidente du Comité de pilotage du pojet, Présidente du Comité national d’éthique (CNERS) et membre du conseil scientifique (CSR) Covid-19 de Guinée rappelais un peu plutôt la célèbre phrase de François Rabelais selon laquelle «science sans conscience n’est que ruine de l’âme»
La boite à outils (BAO) a été unanimement appréciée, même s’il y a eu quelques critiques et suggestions de la part des spécialistes mobilisés à l’occasion.
L’étape suivante est déjà connue pour l’équipe de FOSAD. Il s’agit d’une large divulgation de la BAO au prés de chercheurs, futurs chercheurs, et la communauté, d’abord en guinée puis dans la sous-région.. Ce qui nécessite des moyens dont la mobilisation constitue le nouveau défi à relever par par l’équipe projet, les autorités et leurs partenaires.
En attendant, comme pour faire avec les moyens de bord, les vidéos sont d’accès libre et gratuits en plusieurs versions en ligne sur le site https://fosad-gn.org/ et sur YouTube : https://www.youtube.com/
A noter que la BAO, est déjà disponible en Français, en anglais et dand des langues guinéennes comme le Soussou et le Maninka. Et que les versions Pular, Dioula, Swahili et Lingala sont prévues si de nouvelles ressources sont mobilisées.